Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.ΘΑ.) θέτει δημόσια ζήτημα σχετικά με τη μη συμπερίληψη μεταγγισιοεξαρτώμενων ασθενών με Θαλασσαιμία στις ρυθμίσεις του άρθρου 113 του πρόσφατου νομοθετικού πλαισίου του Υπουργείου Εργασίας.
Σύμφωνα με την Ομοσπονδία, η συγκεκριμένη ομάδα ασθενών, η οποία παρακολουθείται συστηματικά σε εξειδικευμένες Μονάδες Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, ακολουθεί απαιτητικά θεραπευτικά πρωτόκολλα, που περιλαμβάνουν τακτικές μεταγγίσεις, αποσιδήρωση και εξειδικευμένες ιατρικές εξετάσεις.
Η Ε.Ο.ΘΑ. επισημαίνει ότι, ενώ μέχρι πρότινος οι ασθενείς αυτοί εντάσσονταν σε καθεστώς συνταξιοδότησης λόγω αναπηρίας, το ισχύον πλαίσιο φαίνεται να καλύπτει πλέον περιοριστικά μόνο συγκεκριμένες μορφές Θαλασσαιμίας και τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο, εξαιρώντας άλλες μορφές με αντίστοιχη κλινική βαρύτητα και θεραπευτική επιβάρυνση.
Όπως αναφέρεται, ο Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ) αναγνωρίζει ως βασικό κριτήριο τη μεταγγισιοεξάρτηση, ενώ επιστημονικές επιτροπές και εξειδικευμένα κέντρα αναφέρουν ότι η βαρύτητα της νόσου σχετίζεται άμεσα με τη συχνότητα των μεταγγίσεων και τις συνοδές επιπλοκές.
Ερωτήματα προς την Πολιτεία
Η Ομοσπονδία θέτει προς το Υπουργείο Εργασίας και τους αρμόδιους φορείς μια σειρά ερωτημάτων, μεταξύ των οποίων:
- Για ποιο λόγο δεν συμπεριλήφθηκαν όλοι οι μεταγγισιοεξαρτώμενοι ασθενείς στις σχετικές διατάξεις;
- Γιατί δεν ελήφθη υπόψη η επιστημονική τεκμηρίωση αρμόδιων επιτροπών;
- Είναι θεσμικά και κοινωνικά αποδεκτός ο διαχωρισμός ασθενών με ίδια κλινική εικόνα ως προς τα δικαιώματα κοινωνικής προστασίας;
Αίτημα για νομοθετική διόρθωση
Η Ε.Ο.ΘΑ. αναφέρει ότι υπάρχει πρόθεση από πλευράς κομμάτων της αντιπολίτευσης για κατάθεση σχετικής τροπολογίας και καλεί την πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Εργασίας και τους βουλευτές της κυβερνητικής πλειοψηφίας να στηρίξουν την αναθεώρηση της διάταξης.
Η Ομοσπονδία υπογραμμίζει ότι η ισότιμη πρόσβαση στην κοινωνική προστασία αποτελεί θεμελιώδη υποχρέωση της Πολιτείας απέναντι σε όλους τους ασθενείς με ίδιας βαρύτητας χρόνια νοσήματα.
