Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, που τιμάται κάθε χρόνο στις 8 Μαΐου, η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας στέλνει φέτος ένα ισχυρό μήνυμα ευαισθητοποίησης και δράσης με θέμα:
«Όχι Πια στο Σκοτάδι: Εντοπίζουμε τους αδιάγνωστους – Δίνουμε ορατότητα σε κάθε ζωή».
Το φετινό μήνυμα αναδεικνύει την ανάγκη εντοπισμού των ατόμων που παραμένουν εκτός των συστημάτων υγείας, αλλά και την ουσιαστική στήριξη των ασθενών των οποίων οι ανάγκες εξακολουθούν να παραβλέπονται.
Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας ενώνει τη διεθνή κοινότητα υγείας με στόχο την ενίσχυση της ενημέρωσης, την προώθηση της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης, καθώς και τη διασφάλιση ισότιμης πρόσβασης σε ποιοτική φροντίδα για όλα τα άτομα που επηρεάζονται από τη νόσο.
Σε παγκόσμιο επίπεδο, μεγάλος αριθμός φορέων της θαλασσαιμίας παραμένει αδιάγνωστος, κυρίως λόγω περιορισμένης πρόσβασης σε υπηρεσίες προσυμπτωματικού ελέγχου και έγκαιρης ανίχνευσης. Παράλληλα, ακόμη και διαγνωσμένοι ασθενείς αντιμετωπίζουν σημαντικά συστημικά εμπόδια, καθώς τα συστήματα υγείας συχνά αδυνατούν να καλύψουν ολοκληρωμένα τις ανάγκες τους.
Σήμερα υπολογίζεται ότι περίπου το 5% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορείς κάποιας αιμοσφαιρινοπάθειας, ενώ σχεδόν το 80% των επηρεαζόμενων γεννήσεων καταγράφεται σε χώρες χαμηλού και μέσου εισοδήματος, όπου η πρόσβαση σε πρόληψη και εξειδικευμένη φροντίδα παραμένει ανεπαρκής.
Η Ελλάδα και η Κύπρος αποτελούν διαχρονικά παραδείγματα καλής πρακτικής στη διαχείριση της Θαλασσαιμίας, χάρη στα οργανωμένα προγράμματα πρόληψης και τις εξειδικευμένες δομές φροντίδας. Ωστόσο, σημαντικές προκλήσεις εξακολουθούν να υπάρχουν, όπως οι ελλείψεις αίματος που επηρεάζουν την ομαλή πραγματοποίηση μεταγγίσεων, αλλά και η αργή ενσωμάτωση νέων καινοτόμων θεραπειών στα εθνικά συστήματα υγείας.
Στη χώρα μας ζουν περίπου 3.000 ασθενείς με Θαλασσαιμία, οι οποίοι εξαρτώνται από τακτικές μεταγγίσεις αίματος για την επιβίωσή τους. Για τον λόγο αυτό, η εθελοντική αιμοδοσία αποτελεί πράξη ζωής, αλληλεγγύης και κοινωνικής ευθύνης.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, σε συνεργασία με τον Σύλλογο Θαλασσαιμίας Καρδίτσας, διοργανώνει την Πανελλήνια Ενημερωτική Εκδήλωση για τη Θαλασσαιμία και τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο 2026, από τις 8 έως τις 10 Μαΐου, στο ξενοδοχείο Καζάρμα, στη Λίμνη Πλαστήρα.
Η εκδήλωση στοχεύει στην ενημέρωση, την ανταλλαγή γνώσεων και την ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ επιστημόνων, ασθενών και φορέων, συμβάλλοντας ουσιαστικά στη βελτίωση της φροντίδας και της καθημερινότητας των ατόμων που ζουν με τις συγκεκριμένες παθήσεις.
