Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, που τιμάται κάθε χρόνο στις 19 Ιουνίου, η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας απευθύνει μήνυμα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για μία σοβαρή, χρόνια και κληρονομική αιματολογική πάθηση που επηρεάζει χιλιάδες ανθρώπους παγκοσμίως.
Όπως επισημαίνει η Ομοσπονδία, η Δρεπανοκυτταρική Νόσος συχνά παραμένει αόρατη στα μάτια της κοινωνίας, όχι όμως και στην καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με αυτήν. Η 19η Ιουνίου έχει καθιερωθεί από τον Οργανισμό Ηνωμένων Εθνών ως ημέρα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο, η οποία περιλαμβάνει τη Δρεπανοκυτταρική και τη Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία.
Πρόκειται για μία από τις συχνότερες κληρονομικές αιμοσφαιρινοπάθειες παγκοσμίως, με αυξημένη παρουσία στις χώρες της Μεσογείου, της Αφρικής, της Μέσης Ανατολής και της Ινδικής χερσονήσου. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι περισσότεροι από 1.000 άνθρωποι ζουν με τη νόσο.
Η πάθηση χαρακτηρίζεται από την παραγωγή μη φυσιολογικής αιμοσφαιρίνης, η οποία προκαλεί παραμόρφωση των ερυθρών αιμοσφαιρίων σε σχήμα δρεπανιού. Η κατάσταση αυτή μπορεί να οδηγήσει σε χρόνιο πόνο, αναιμία, συχνές νοσηλείες και σοβαρές επιπλοκές σε ζωτικά όργανα, επηρεάζοντας σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας υπογραμμίζει ότι η σωστή ενημέρωση, ο προγεννητικός έλεγχος και η πρόσβαση σε εξειδικευμένη συμβουλευτική μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στην πρόληψη, στην έγκαιρη διάγνωση και στην αποτελεσματικότερη διαχείριση της νόσου.
Παράλληλα, αναγνωρίζει ότι τα τελευταία χρόνια η πρόοδος της επιστήμης έχει δημιουργήσει νέες προοπτικές για τους ασθενείς. Σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές συμβάλλουν στη μείωση των κρίσεων και των επιπλοκών, ενώ η μεταμόσχευση μυελού των οστών και οι εξελίξεις στον τομέα των γονιδιακών θεραπειών προσφέρουν βάσιμη ελπίδα για ένα καλύτερο μέλλον.
Ωστόσο, όπως τονίζεται στην ανακοίνωση, η επιστημονική πρόοδος αποκτά πραγματική αξία μόνο όταν συνοδεύεται από ισότιμη πρόσβαση όλων των ασθενών στις διαθέσιμες θεραπείες, στις εξειδικευμένες υπηρεσίες υγείας και στην ολοκληρωμένη φροντίδα.
Με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα, η Ομοσπονδία αναδεικνύει την ανάγκη ενίσχυσης των εξειδικευμένων μονάδων, πρόσβασης στις νέες και καινοτόμες θεραπείες, προώθησης του γενετικού ελέγχου και της πρόληψης, καθώς και ουσιαστικής στήριξης των ασθενών και των οικογενειών τους.
«Η Δρεπανοκυτταρική Νόσος μπορεί να μην φαίνεται πάντα. Όμως ο πόνος, οι δυσκολίες και οι ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με αυτήν είναι πραγματικές και αξίζουν αναγνώριση, φροντίδα και σεβασμό κάθε μέρα του χρόνου», επισημαίνει η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας στο μήνυμά της για την Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου.
